Dit is onze fantastische dochter Emma.
Knuffelkont. Kusjesmonster. Muziekliefhebber. Veerkrachtige strijder.
Emma wordt op 19 april 2025 alweer 4 jaar oud! In deze vier levensjaren heeft Emma al een hoop moeten doorstaan. Emma is geboren met een zeer zeldzame genetische afwijking, TAOK1 deletie, waardoor zij zowel lichamelijk als verstandelijk beperkt is. Daarnaast staat haar moeilijk behandelbare epilepsie centraal in ons leven. Emma heeft nog niet zelfstandig leren zitten en lopen gaat zij waarschijnlijk nooit. Om deze reden is zij rolstoel gebonden en volledig afhankelijk van onze zorg.
Kleine lijfjes worden (gelukkig) groot, maar dat betekent een steeds grotere belasting voor ons. Inmiddels kunnen we er niet meer onderuit, we hebben een rolstoelbus nodig. Ook hebben we afgelopen zomer een ander huis gekocht, waarin we aanpassingen kunnen doen om de zorg thuis te kunnen blijven leveren. Hier is echter al ons geld in gaan zitten, waardoor er nu weinig meer overblijft om de rolstoelbus van te kunnen bekostigen. Een rolstoelbus kost al gauw €30.000 tot €50.000. Daarom hebben we jullie hulp hard nodig!
Zaterdag 19 april 2025, op Emma haar verjaardag, organiseren we daarom een sponsorloop voor kinderen. Wil je meelopen, doneren of je anderzijds inzetten voor Emma? Klik dan op één van onderstaande knoppen.
