Dit is onze fantastische dochter Emma. Knuffelkont. Kusjesmonster. Muziekliefhebber. Veerkrachtige strijder.
Emma wordt op 19 april 2025 alweer 4 jaar oud! In deze vier levensjaren heeft Emma al een hoop moeten doorstaan. Emma is geboren met een zeer zeldzame genetische afwijking, TAOK1 deletie, waardoor zij zowel lichamelijk als verstandelijk beperkt is. Daarnaast staat haar moeilijk behandelbare epilepsie centraal in ons leven. Emma heeft nog niet zelfstandig leren zitten en lopen gaat zij waarschijnlijk nooit. Om deze reden is zij rolstoel gebonden en volledig afhankelijk van onze zorg.