Dit is onze fantastische dochter Emma.
Knuffelkont. Kusjesmonster. Muziekliefhebber. Veerkrachtige strijder.
Emma is op 19 april 2025 alweer 4 jaar geworden! In deze vier levensjaren heeft Emma al een hoop moeten doorstaan. Emma is geboren met een zeer zeldzame genetische afwijking, TAOK1 deletie, waardoor zij zowel lichamelijk als verstandelijk beperkt is. Daarnaast staat haar moeilijk behandelbare epilepsie centraal in ons leven. Emma heeft nog niet zelfstandig leren zitten en lopen gaat zij waarschijnlijk nooit. Om deze reden is zij rolstoel gebonden en volledig afhankelijk van onze zorg.
Kleine lijfjes worden (gelukkig) groot, maar dat betekent een steeds grotere belasting voor ons. Inmiddels kunnen we er niet meer onderuit, we hebben een rolstoelbus nodig. Ook hebben we afgelopen zomer een ander huis gekocht, waarin we aanpassingen kunnen doen om de zorg thuis te kunnen blijven leveren. Hier is echter al ons geld in gaan zitten, waardoor er nu weinig meer overblijft om de rolstoelbus van te kunnen bekostigen. Een rolstoelbus kost al gauw €30.000 tot €50.000. Daarom hebben we jullie hulp hard nodig!
Er zijn verschillende benefiet acties opgezet, door onszelf en door derden.
- Zaterdag 19 april 2025: Sponsorloop voor kinderen bij vv Kolping Boys in Alkmaar. Meer Info
- Zondag 25 mei 2025: Spinning marathon bij sportinstituut Tom van der Kolk in Alkmaar. Meer Info
- Zaterdag 21 juni 2025: Open ride out (motorrijtocht) door Coast Riders Chapter Alkmaar. Meer Info
Wil je meer informatie over of meedoen met een van de benefietacties, doneren of je anderzijds inzetten voor Emma? Klik dan op één van onderstaande knoppen.
